|
Epilepsi ve Yaşam Derneği, ülkemizdeki epilepsi hastalarının yaşadığı sorunlara dikkat çekmek ve dernek çalışmalarını kamuoyuyla paylaşmak için basın açıklaması yaptı.
|
Epilepsi ve Yaşam Derneği, ülkemizdeki epilepsi hastalarının yaşadığı sorunlara dikkat çekmek ve dernek çalışmalarını kamuoyuyla paylaşmak için basın açıklaması yaptı.
Açıklamada, mevcut yasalarla ilgili eleştiriler, epilepsi ile mücadele eden ailelerin temel talepleri ve geleceğe dair çözümler ele alındı.
850 BİN EPİLESPİ HASTASI
29 Eylül 2021’de yapılan düzenlemeyle, engelliler için hazırlanan kanun, tüzük, kararname, yönetmelik kapsamında yer alan epilepsililer, Cumhuriyet tarihinde ilk kez kendilerini ilgilendiren bir çalışmanın olumlu sonuçlarıyla umut buldu.
Ülkemizde tespit edilen 850 bin epilepsi hastasını kucaklayan, onlara ses olan tek sivil toplum kuruluşuyuz.
International Bureau Of Epilepsy’de ülkemizi temsil ediyoruz. Sorumluluğumuzu biliyoruz.
İŞSİZLİKTE İLK SIRADAYIZ
Epilepsi hastaları, dünyada ve ülkemizde işsizlikte birinci sırada.
Epilepsi engel derecesi saptanamayan tek hastalık. Tek temennimiz, epilepsililere iş, sosyal, eğitim hayatında engel konulmaması.
Önceki dönemlerde, epilepsi nöbetleri bitmiş, artık ilaç kullanma gereği duymayan ve bu süreç üzerinden en az 5 yıl geçmiş kişiler ehliyet alabiliyordu.
Senelerdir sağlıklı yaşayan, ama hayatı boyunca ilaç kullanacak epilepsili kişiler ehliyet edinemiyordu.
Oysa kalp, tansiyon, şeker, kolestrol gibi rahatsızlıkları olanlara ehliyet alma hakkı tanınıyordu.
Ülkemiz, ne yazık ki bu konuda epilepsililere engel olan 5 ülkeden birisi.
HER BOYUTTA MÜCADELE
25 Ocak 2017 tarihinde Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim o gün aktif olan Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak TBMM’ye götürdüğümüz yönetmelik tasarı önerimiz onaylandı.
Bir diğer ilk ise, epilepsililer için Cumhurbaşkanlığı tarafından 4 Haziran’da yayınlanan Epilepsi Klinik Protokolü olarak etkili ve sürdürülebilir stratejiler belirlemek için hazırlanmış çalışma rehberiydi.
Yönetmelik için konuya pozitif yaklaşan iki bakanımıza ve çalışanlarına, diğer tarafta Türk Epilepsi ile Savaş Derneği ve Türk Nöroloji Derneği nörologlarına ayrı ayrı teşekkür ediyoruz.
Mücadelemizi akademik, bürokrasi ve eylemlilik alanlarında kesintisiz sürdürüyoruz.
20 YILDIR EMEK VERİYORUZ
2001 yılında sosyal çalışma seviyesinde,
2003 yılından itibaren ise, STK olarak yaptığımız çalışmalar için bugüne kadar devlet, belediye, özel sektör tarafından hiçbir sponsorluk desteği almadı.
Kendi imkanlarımızla geniş kitleleri kapsayamadığımız için sesimiz hep kısık çıktı. Kalp krizi ve epilepside ilke yardımın hayat kurtardığını bilerek bunu halkımıza profesyonel olarak anlatmak istedik.
Epilepside ilk yardım videosu için Dokay, Dent Spa, Abdurrahman Delen’in finans, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman, Wilma Elles, Ege Arar’ın katılımcı desteği ile çalışmalarımızı başlattık.
İçişleri Bakanlığı’na yüzde 85 engelli istihdamı, Milli Eğitim Bakanlığı’na Kars, Ağrı, Ardahan, Iğdır, şehirleri ile Mardin, Batman, Şırnak, Siirt bölgelerinde rehber öğretmenleri bilgilendirmek, Sağlık Bakanlığı’na epilepsililerin sosyal- ekonomik, psikolojik sorunlarıyla ilgili anlatım konularında projelerimizi sunduk.
Gençlik ve Spor Müdürlüğü’ne, epilepsilierin başarılı olabilecekleri dallarda yapılacak, eğitsel bir çalışmayı sunacağız.
2017 yılında Mükemmeliyetçilik Ödülü’nü hak etmiş, 2019 yılında dünya genelinde başarılı ilk 3 ülke arasına girmiş, Çırağan Sarayı’nda konuşmacı olmak için davet edilmiş, geçen sene Mart ayında Epilepsi Derneği Müslüman Ülkeler grubundan davet almış bir derneğiz.
Daha güzel yarınlara ulaşmak dileğiyle. Saygılarımızla.
|