Ülkemizdeki 950 bine yakın epilepsiliye, 2003 senesinden beri hizmet üretiyoruz.
Dernek olarak yurt içi ve yurt dışında kapsamlı faaliyetler düzenliyoruz.
Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesi’ni tamamlamanın, mutluluğunu ve gururunu yaşıyoruz.
SORUNLAR AŞILIRKEN
Epilepsililer intihar vakalarında ne yazık ki ülkemizde ve dünya genelinde ilk sırada.
İşsizlik boyutunda da maalesef açık ara öndeyiz.
Engel derecesi bilinmeyen tek hastalık olan epilepsi ile mücadelede, hem bilgi hem bilinç eksikliği ile karşı karşıyayız.
Sorunları aşmak için durmadan çalışıyoruz.
2021 yılında, epilepsililere özel ilk protokolün imzacısı olduk.
2022’de ilk galamızı yaptık.
Tiyatro gösterimiz, koro sahnemiz, karikatür sergimiz moralimizi yükseltti.
İlk kez epilepsi çalıştayı organize ettik.
PROJELER DURMUYOR
Devlet desteğiyle gerçekleşen projemiz tamamlandı.
Milli Eğitim Bakanlığı ile rehber öğretmenleri bilgilendirme, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile anneleri bilgilendirme,
Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversite öğrencilerini bilgilendirme konularında işbirliği sözü aldık.
Kültür ve Turizm Bakanlığı ile uyumlu işler paylaşıyoruz.
Sivil Toplum Müdürlüğü ile ortak projeler tasarlıyoruz.
ÇOK ÇALIŞIYORUZ
22 Eylül 2022 ile 31 Mayıs 2023 tarih aralığında önemli performanslar verdik.
Hekimlerimizle, öğrencilerimizle, epilepsililer ve ailelerle farklı çalıştaylar düzenledik.
İstanbul turu yaptık.
Dünya Epilepsi Günü basın açıklaması gerçekleştirdik.
Epilepsi ile yaşamı konu alan tiyatro oyununu hayata geçirdik.
İstanbul Swiss Otel’de nörologlarla buluştuk.
Epilepsililerin ameliyat öncesi ve sonrasında beyin fonksiyonları ile ilgili testleri yapııldı.
Raporlar yazıldı.
Epilepsi üzerine tez yazan öğrenciler, bilimsel sonuçları kamuoyu ile paylaştı.
TALEPLERİMİZ
Epilepsi konusunda toplum her geçen gün bilinçleniyor.
Daha az nöbet, daha az ilaç, daha az EEG-MR çekimi, daha az muayene için çaba gösteriyoruz.
-Cumhurbaşkanlığı’ndan dernek ismimizin başına Türkiye kelimesinin getirilmesini istiyoruz.
-Ekonomik destek alan bir dernek değiliz.
6 aylık bir dönem için, Ankara’da proje ofisi yeri talep ediyoruz.
-Depremden etkilenen 11 ilde epilepsi hastalarına temas etmeyi hedefliyoruz.
Valilikler kanalıyla bölgede faaliyet başlatmak amacı taşıyoruz.
-İlkyardım konusunda bir video hazırlanması, prodüksiyonun yapılması, hayat kurtarmaya dair bilgilendirme paylaşılması için Sağlık Bakanlığı’ndan destek bekliyoruz.
-Epilepsi engel derecesinin saptanması için yönetmelik çıkarılmasını istiyoruz.
-Rehber öğretmen projemizi somuta taşımayı arzu ediyoruz.
-Sanat çalışmalarımıza hız katmayı hedefliyor, bu konuda katkı talep ediyoruz.
bir süredir çağırmalarını bekliyoruz
-Epilepsililer için yapılacak duyuruların devletin televizyon kanallarında yer alması bize güç katacaktır.
-İşsizlik sorununun çözümü için İşkur ile proje paydaşlığı yapmaya hazırız.
-Uzaktan eğitim modelinin yaygınlaştırılmasını amaçlıyoruz. Bu konuya büyük hassasiyet gösteriyoruz.
-Türki cumhuriyetlerinde çalışma üreten epilepsi dernekleriyle iletişim kurmak istiyoruz.
Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak, başarılı çalışmalarımıza destek veren İçişleri Bakanlığı’na teşekkür ediyor, örnek olmasını diliyor, saygılar sunuyoruz.
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı
ZerParola Dergisi
Köşe Yazarı